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Dia Nacional do Hemofílico: saiba mais sobre a doença

Dia Nacional do Hemofílico

4 de janeiro é celebrado o Dia Nacional do Hemofílico. A hemofilia é uma doença genético-hereditária que causa deficiência quantitativa e qualitativa nos fatores de coagulação do sangue e, geralmente, se manifesta quase que exclusivamente em homens.

Esta doença foi difundida na mídia do Brasil quando o sociólogo Betinho e os irmãos dele, o cartunista Henfil e o compositor Chico Mário, morreram após contraírem a AIDS em transfusões de componentes sanguíneos a que eram submetidos, periodicamente, devido à hemofilia.  Devido o falecimento do cartunista Henfil em 1988, no mesmo dia – a data ficou instaurada como Dia Nacional do Hemofílico.

Saiba mais sobre a hemofilia

A hemofilia é uma doença hemorrágica derivada de uma alteração no sangue causada por uma mudança no material genético do cromossomo X, uma estrutura que fica na célula humana e guarda a informação passada hereditariamente. Nas pessoas com hemofilia, traumas aparentemente simples podem causar hemorragias graves, ameaçando a vida delas ou deixando sequelas, como a perda da mobilidade. Os portadores dependem de transfusões de sangue e da administração dos fatores de coagulação, que o corpo não consegue produzir, disponibilizados pelo SUS para estes pacientes.

De acordo com o site Unidos pela Hemofilia, estima-se que no mundo existam cerca de 350.000 (trezentos e cinquenta mil) casos. A hemofilia A (défice de fator VIII) é mais frequente, estimando-se que 1 em cada 10.000 (dez mil) indivíduos seja afetado. No caso da hemofilia B (défice de fator IX) estima-se que a incidência seja de 1 indivíduo em cada 50.000 (cinquenta mil). No Brasil estima-se que a doença afeta mais de 12 mil brasileiros

A hemofilia não tem cura e a base do tratamento da doença é por meio da infusão do concentrado de fator de coagulação deficiente, que pode ser de origem plasmática ou recombinante.

As hemorragias espontâneas e sem causa aparente acontecem geralmente nas partes do corpo onde há mais atividade e esforço físico envolvido, como joelhos e tornozelos. Extremidades como cotovelo, quadril e ombro também podem ser atingidos. Esses sangramentos podem causar dor, inchaço, além de parada do movimento no local atingido. Se esses sangramentos ocorrerem no tecido subcutâneo, em baixo da pele, geram hematomas.